Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів

Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати препарат “Еврісді” для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), хоча це передбачено міською програмою охорони здоров’я на 2024-2025 роки. Через це жителі столиці подали петицію з вимогою забезпечити пацієнтів життєво необхідними ліками.

Дорослі пацієнти та батьки дітей, хворих на рідкісне генетичне захворювання заявили, що Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати дороговартісні ліки попри міську цільову програму.

У петиції на сайті Київської міської ради містянин Павло Мадренко закликає столичних посадовців продовжити придбання лікарських засобів.

Киянин зазначає, що в програмі столичної влади у сфері охорони здоров’я на 2024-2025 рік передбачана закупівля препарату “Еврісді”. Лікарський засіб призначений для лікування проявів спінальної м’язової атрофії – орфанного захворювання, яке викликає поступове слабшання м’язів в усьому тілі.

Чому в КМДА не закуповують ліки проти СМА?

Громадська спілка “Орфанні захворювання України” заявила, що в січні 2025 року Департамент охорони здоров’я Києва нібито відмовився проводити закупівлю ліків для хворих на СМА. Таке рішення буцімто пояснили вимогами постанови Кабінету міністрів №333.

Однак у тексті документа йдеться про те, що його вимоги не поширюються на закупівлю лікарських засобів, які закупляють місцеві державні (військові) адміністрації на виконання регіональних програм.

У громадській спілці пояснили, що відмова столичної ради закупити обіцяні ліки “становить пряму загрожу для життя дітей та дорослих із СМА”.

Безперервність лікування є критично важливою: від неї залежить збереження рухових функцій і шанс на повноцінне життя”, – додали в “Орфанних захворюваннях України”.

Автор петиції називає рішення КМДА не купувати ліки проти СМА “помилковим” та вимагає провести раніше визначені закупівлі.

Киянин Михайло Сторожук розповів, що його донька Лара має діагностовану СМА. Через це дівчинка не ходить, нормально рухає лише руками і не завжди може втримати голову.

“Якщо фінансування не буде продовжено, батькам дітей, зокрема мені, потрібно буде шукати по 270 тисяч гривень щомісяця, щоб забезпечити життя (хворих на СМА – ред.). Або діти помруть. Повільно і тяжко. Від зупинки дихання, бо м’язи перестануть працювати.

Ми не просимо грошей, наразі треба лише підписати петицію і надати справі суспільного розголосу”, – написав Михайло Сторожук.

Про яку програму КМДА йдеться?

У жовтні 2023 році в КМДА затвердили програму “Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці” на 2024-2025 рік. У тексті документа серед переліку завдань і заходів передбачили забезпечення лікарськими засобами хворих на спінально-м’язову атрофію.

Автори програми зауважили, що пацієнти, які перебувають під диспансерним наглядом, зокрема з діагностованими орфанними захворюваннями, потребують безперервного лікування. Однак державна програма медичних гарантів не завжди повністю компенсує витрати на їхнє лікування.

“При цьому забезпечення здійснюють в неповному обсязі або несвоєчасно, що може негативно вплинути на забезпечення безперервного лікування пацієнтів”, – визнали в КМДА.

Відтак у мерії передбачили у 2025 році придбати лікарські засоби для людей з СМА. На потребу заклали понад 401 тисячу гривень із бюджету столиці. Виконавцем завдання визначили київський Департамент охорони здоров’я та місцеві заклади комунальної власності.

Очікувалося, що кошти мають витратити на допомогу 35 пацієнтам.

Нагадаємо, в Україні вперше закупили препарати для хворих на спінальну м’язову атрофію у 2023 році. Пацієнти з першим типом СМА та новонароджені змогли отримати дороговартісні ліки, які можна приймати вдома самостійно.

Станом на кінець листопада 2023 року за державною програмою ліки отримували 33 пацієнти.

The post Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів first appeared on НЕНЬКА ІНФО.

Схожі статті

Олександр Таможній: шлях від місцевого депутата до претендента на високу посаду в СБУ

Ім’я колишнього депутата Бучанської міської ради Олександра Таможнього знову викликає широкий резонанс у суспільстві. Колишній керівник фракції “Партії регіонів” у міськраді Бучі (2011–2015) нині претендує на посаду заступника керівника Проєктного інституту Служби безпеки України. Проте його минула політична та господарська діяльність продовжує породжувати запитання щодо прозорості та доброчесності.

У часи активного будівельного буму в Бучі Таможній, за свідченнями місцевих активістів, мав вплив на ухвалення рішень, пов’язаних із розподілом земельних ділянок. Саме тоді, у 2011–2015 роках, місто стало епіцентром земельних конфліктів, які згодом набули значного суспільного розголосу. Ексдепутата неодноразово згадували в контексті схем із виділення землі під забудову, що, на думку громадських організацій, мало ознаки корупційних ризиків.

Таможній неодноразово намагався потрапити до великої політики: у 2014 році балотувався до Верховної Ради від “Ліберальної партії України”, у 2019 році був самовисуванцем, проте відмовився від участі. Нині займається підприємницькою діяльністю, зокрема став співзасновником ТОВ “Сімпл Таск”.

Схеми з землею у Бучі виявилися масштабними. Приблизно 10 років тому поблизу санаторію “Дружній” було вирубано ліс і розпочато забудову, об’єднавши 62 земельні ділянки загальною площею понад 6 гектарів. Землі оформлювалися на депутатів та підставних осіб, включно з родичами Таможнього, які брали участь у схемі. Частину ділянок продали ексдепутату Руслану Скарбовійчуку, згодом вони потрапили до Володимира Зайця, а пізніше – до Тетяни Мухамової.

Крім того, Таможній збудував таунхауси на вулицях Пролетарській та Толстого, оформлені на мешканок Кіровоградщини Наталію Опришко та Галину Придибайло. Дружина ексдепутата Олена Таможня також отримала земельну ділянку. У схемі брали участь члени родини та партійні зв’язки Таможнього.

Таким чином, земельні схеми у Бучі демонструють тісне переплетення політичних, родинних і бізнес-інтересів, де ключову роль відігравав колишній депутат Таможній.

Масштабний витік даних у Gmail: що потрібно знати користувачам

Google повідомила про серйозну загрозу безпеці, яка зачіпає близько 183 мільйонів акаунтів Gmail. Зловмисники застосовують шкідливе програмне забезпечення, що дозволяє викрадати паролі безпосередньо з пристроїв користувачів — комп’ютерів, планшетів та смартфонів. Через це хакери можуть отримати доступ не лише до електронної пошти, а й до прив’язаних акаунтів у соціальних мережах, онлайн-сервісів, банківських рахунків та особистих файлів.

Особливу увагу слід приділити тому, що зловмисне програмне забезпечення може залишатися непомітним тривалий час, збираючи дані без відома користувача. Google наголошує на критичності ситуації і рекомендує негайно вжити заходів для захисту своїх облікових записів. Це включає зміну паролів, активацію двофакторної аутентифікації, а також перевірку підозрілих підключень і пристроїв, що мали доступ до акаунту.

Змінити пароль Gmail на новий, складний та унікальний.

Увімкнути двоетапну авторизацію (2FA) через SMS, спеціальний додаток або ключ безпеки.

Перевірити налаштування безпеки свого акаунта, переконавшись, що не було підозрілих входів.

Виконання цих кроків допоможе мінімізувати ризики несанкціонованого доступу до персональних даних та фінансової інформації.

Виявлення психічних розладів серед користувачів ChatGPT: масштаби та виклики

Нещодавні дані компанії OpenAI привернули значну увагу фахівців у галузі технологій і психіатрії. Згідно з оприлюдненою інформацією, серед користувачів ChatGPT спостерігається частка людей із потенційними ознаками психічних розладів, таких як манія, психоз або суїцидальні думки. Аналітика компанії показала, що приблизно 0,07% активних користувачів протягом тижня демонструють симптоми психічних розладів, а у 0,15% розмов зафіксовані явні ознаки суїцидальних намірів.

Хоча OpenAI відзначає, що ці випадки є «надзвичайно рідкісними», експерти звертають увагу на реальний масштаб проблеми. Навіть невеликий відсоток серед 800 мільйонів користувачів платформи означає сотні тисяч людей, які потенційно потребують психіатричної або психологічної підтримки. Це створює серйозні виклики не лише для самих користувачів, а й для системи онлайн-платформ, які повинні забезпечувати безпечне та відповідальне спілкування.

Після появи занепокоєння компанія створила міжнародну мережу підтримки з понад 170 фахівців у сфері психічного здоров’я з 60 країн. Вони консультують розробників, допомагаючи створювати алгоритми, які розпізнають небезпечні сигнали у спілкуванні користувачів із ChatGPT і заохочують звертатися по реальну допомогу.

Нові версії ChatGPT також отримали оновлення: система здатна емпатійно реагувати на повідомлення про самозашкодження, марення або маніакальні стани, а в окремих випадках — перенаправляти користувачів до «безпечніших» варіантів моделі.

Доктор Джейсон Наґата з Каліфорнійського університету у Сан-Франциско зауважує, що навіть 0,07% користувачів — це величезна кількість людей: «ШІ може допомагати у сфері психічного здоров’я, але він не замінює реального фахівця».

Професорка Робін Фельдман з Університету Каліфорнії додає, що ChatGPT створює «надто реалістичну ілюзію спілкування», що може бути небезпечним для вразливих користувачів.

Нові дані з’явилися на тлі кількох гучних інцидентів. У США батьки 16-річного Адама Рейна подали до суду на OpenAI, стверджуючи, що ChatGPT міг підштовхнути підлітка до самогубства. Це перший випадок такого позову. Ще один інцидент стався у Коннектикуті, де підозрюваний у вбивстві-самогубстві публікував свої розмови з ChatGPT, які, за даними слідства, підживлювали його марення.

У компанії визнають, що навіть незначна кількість користувачів із потенційними психічними проблемами — це серйозний виклик. OpenAI намагається знайти баланс між користю штучного інтелекту як інструменту підтримки та ризиком, який виникає, коли технологія починає здаватися надто «людяною».

Заступнику начальника Львівського обласного ТЦК повідомлено про підозру через приховану нерухомість

Державне бюро розслідувань повідомило про підозру полковнику Олександру Драпінському, який обіймав посаду заступника начальника Львівського обласного територіального центру комплектування та соціальної підтримки. На момент викриття він виконував обов’язки керівника обласного ТЦК. Слідство встановило, що військовий чиновник умисно не задекларував значні об’єкти нерухомості, загальна вартість яких перевищує 6 мільйонів гривень.

Згідно з матеріалами справи, у декларації за 2023–2024 роки Драпінський не вказав земельну ділянку площею 0,025 га у Львівському районі та житловий будинок загальною площею 139 квадратних метрів. Формально ці об’єкти належали йому, однак у поданих документах вони були відсутні, що створює підстави для кваліфікації дій як умисного декларування недостовірної інформації.

Загальна вартість нерухомості перевищує 6 мільйонів гривень.

Олександру Драпінському оголошено підозру за декларування недостовірних відомостей (ч.1 ст.366-2 Кримінального кодексу України).

Крім того, ДБР перевіряє ще один епізод — можливе приховування автомобіля Mersedes, зареєстрованого на батька полковника. За попередніми даними, транспортний засіб був придбаний у 2021 році, коли Драпінський служив командиром військової частини. Його орієнтовна вартість становить близько 18 тисяч доларів. При цьому доходи батька не підтверджують можливість законного придбання такого авто.

Слідство триває.